我叫張虎，是安徽省滁州市消防救援支隊的一名防火監(jiān)督干部。我家是三口之家：我、我妻子和我兒子，幸福的生活和美滿的家庭讓我家一度成為大家眼里的幸福之家。但天有不測風云，百萬分之一的極小概率落到了我的頭上，突然降臨的不幸?guī)缀跛查g壓垮了我們這個三口小家。

我的兒子寶蛋，得了一種名叫脊髓性肌萎縮癥的罕見病，又稱脊肌萎縮癥，目前是世界性醫(yī)療難題，患病概率為幾百萬分之一。兒子患病后，我和妻子曾輾轉(zhuǎn)各地求醫(yī)。醫(yī)生卻往往用一句“沒有奇跡”，勸說我們放棄。說實話，我們當時心里面難受極了，做夢都在想是不是誤診了，是不是還有機會……后來，我們再次出發(fā)，去了很多醫(yī)院，花光了家里所有的積蓄。但得到的只有專家的幾句建議：保護孩子脊椎不變形、身體關(guān)節(jié)不脫臼，避免感冒引起肺炎，保證營養(yǎng)充足，隨時監(jiān)測呼吸道防止聚集濃痰，等待研制出特效藥物。

支隊了解到情況后，十分關(guān)心我，竭盡全力幫扶我們。

說實話，那時候要是沒有組織的關(guān)心和鼓勵，可能我和妻子也都放棄了。當時，組織考慮到我的工作單位離家較遠，照顧孩子不方便，就把我調(diào)到了全椒縣工作，崗位也由原來的執(zhí)勤崗調(diào)換為了技術(shù)崗，讓我有了更多時間照顧家里。那段時間，我每天往返于單位和家庭之間，很辛苦，但是卻安心不少，因為在工作調(diào)整之后，我終于可以更好地履行作為一個父親的責任了。

日子一天天地過去，我們終于盼到了期待已久的好消息：“美國新研制的諾西那生納注射液在國內(nèi)上市投入使用，是治療脊髓性肌萎縮的特效藥物”。聽聞此消息，我十分高興，因為這意味著寶蛋又有了重新站立的機會。經(jīng)過多方打聽，我得知這種藥的價格極其昂貴，一針費用將近70萬元，而僅第一年就要打6針，并且需要長期用藥。為了更好地照顧孩子，我的妻子已經(jīng)辭去了工作，我就是家中唯一的經(jīng)濟來源，可面對這天文數(shù)字般的高昂費用，我感到深深的無力。

就在這時，支隊再次向我們伸出了援助之手，建立了困難指戰(zhàn)員幫扶基金，每年對我們家庭進行幫助，同時為我們積極走訪市慈善機構(gòu)，構(gòu)建跟蹤幫扶長效機制，并協(xié)調(diào)市醫(yī)保中心，讓寶蛋享受了醫(yī)保治療并予以一定比例報銷，非比例部分則按照隨軍子女就醫(yī)報銷比例予以核報醫(yī)藥費。這一系列舉措，就像救命稻草一樣，挽救了寶蛋，也挽救了我們?nèi)摇?/p>

對于孩子而言，他的人生是不幸的，但對于一個遭遇如此困難的家庭而言，這又是何其幸運?，F(xiàn)在，寶蛋的身體已經(jīng)明顯好轉(zhuǎn)，頭部可以自主活動，并已在他媽媽的陪伴下，順利成為滁州市會峰小學的一名一年級學生，可以像其他孩子一樣正常接受教育，而這一切都離不開支隊對我們的幫助。支隊為每一名處于困難當中的指戰(zhàn)員都架起了一座“連心橋”，鋪上了一條“暖心路”，源源不斷、竭盡所能地輸送著關(guān)心和愛護。

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